Heute ist wieder einer dieser Tage, die man eigentlich nur im Bett mit der Decke über dem Kopf verbringen will. Wobei „will“ ist das falsche Wort, er eher „muss“ – weil es die einzige Position ist, in der man nicht von einem Schmerzkrampf nach dem nächsten geschüttelt wird. Medikamente lindern zwar meistens, jedoch nicht immer.

Man lernt damit umzugehen sich an manchen Tagen sprichwörtlich nicht aus dem Bett zu kommen, oder sich nicht nach dem Shampoo in der Dusche bücken zu können,  nicht den Kopf drehen zu können, man hat sich damit abgefunden im Fitnessstudio nicht die volle Distanz wie alle anderen gehen zu können, weil einem nach zehn Minuten schon alle Wirbel einzeln aus dem Rücken springen möchten. Man lernt auch mit der vermeintlichen Atemnot und Seitenstechen umzugehen, weil sich Teile des Brustbeins entzündet haben und dies bei jedem Atemzug in Erinnerung rufen.

Denn viel schlimmer als der reißende Schmerz an solchen schlechten Tagen (der einem dann zwar den Rest gibt) ist der immer präsente dumpfe Schmerz. Zwar weiß ich genau welche Gelenke sich mal wieder dazu entschieden haben einen Krieg mit meinem Immunsystem anzuzetteln, doch die Quelle des pochende dumpfe Schmerz im Kopf ist nicht lokalisierbar. Man fühlt sich manchmal einfach nur schlecht, leer und ist meist auch mies gelaunt und reizbar. Das Problem dabei ist, dass der Schmerz alle Sinneseindrücke und sozialen Interaktionen affektiert. Jede Sache muss hinterfragt werden: fühle ich mich jetzt wirklich schlecht deswegen oder ist das nur die Krankheit? Mag mich die Person wirklich nicht, oder kommt diese Emotion von einem völlig anderen Teil meines Gehirns? Dieser tägliche Kampf ist das Schlimmste.

Ein guter Freund meinte einmal: „Du hast eine seltensten Krankheiten der Erde abbekommen, die dich zwar nicht umbringt, aber Dir das Leben zur Hölle macht! Glückwunsch!“). Zwar hilft es nicht hier in Selbstmitleid zu verfallen (Spondylitis ankylosans ist ohnehin nicht heilbar), aber wenigstens habe ich hier einen Platz, wo ich das einmal loswerden konnte 🙂